Форум » Синдром Дауна ПЛЮС » ВИДС и другие иммунодефицитные диагнозы... » Ответить
ВИДС и другие иммунодефицитные диагнозы...
САШОК: Сижу и голова пухнет... Санчику подтвердили ВИДС, и столько уже начиталась и наслушалась на эту тему - ... Страшно стало... и ничего с собой поделать не могу...
Ответов - 25
ГалиКо: САШОК Света, держитесь! А как этот ВИДС себя проявляет у Саши и какое лечение назначили?
САШОК: Проявляет он себя тем, что ребенок очень часто болеет всякими вирусными заболеваниями. Мы два года стояли на учете у иммунолога, но в этом году болели чаще всего... и иммунитет не выдержал, анализы рухнули... Лечение назначили на три месяца, потом контроль анализа. В инете очень много разного об этом диагнозе... Но врач мне объяснила что это грубый сбой иммунитета, стоит на одном уровне со СПИДом, но не передается от человека к человеку, и при регулярном контроле и лечении не несет губительную силу разрушению организма и практически не влияет на продолжительность жизни.
САШОК: И температура у Санчика уже почти два года 34,8... возможно это тоже изза ослабленного иммунитета.
ГалиКо: Света, так это излечивается полностью или просто поддерживается состояние ремиссии?
ИринаП.: Отчего такие напасти у деток?
САШОК: ГалиКо пишет: Света, так это излечивается полностью или просто поддерживается состояние ремиссии? Я так поняла что лечится долго, года три... но полностью лечится... и после этого еще пару лет надо быть на учете у иммунолога.
expanna: САШОК пишет: но полностью лечится... слава Богу, что так. ну надо же. Света, не унывай. я не слышала про такое заболевание.
САШОК: expanna пишет: я не слышала про такое заболевание. Лучше и не слышать и в инете не искать. Я как начиталась, так аж плохо было. Сначала читалось только все плохое, а уж на сл. день стала находить позитивные факты и успокаиваться начала...
Admin: Света, ты погоди расстраиваться. Я сравнила мед. литературу русскую и зарубежную: несовпадение. Может все детские болячки ( а как мы-то болели!) списывают на Иммунодефицит!??? Из немецкого источника: 12 признаков Дифицита иммунной системы: 1. В семье есть уже больные Иммунным Дефицитом. 2. Восемь и более гнойных воспалений среднего уха в течении ОДНОГО ГОДА 3. Два и более воспалений пазухов носа (гайморит) в течении ОДНОГО ГОДА 4. Два и более воспалений легких в течении ОДНОГО ГОДА 5. Лечение антибиотиком два и более месяца без всякого улучшения 6. Осложнения после прививки против полиомелита или туберкулёза 7. Нарушение развития ребенка: маленький рост, маленький вес, с поносом или без 8. Скопление гноя под кожей или во внутренних органах 9. Два и более воспалений внутренних органов в году: менингит, сепсис, воспаление костного мозга. 10. Серьезные грибковые заболевания кожи (Кандида) и слизистой ( воспаления слизистой рта) после первого года жизни 11. У грудничков непонятные красные хронические высыпания кожи тела и особенно ладоней и ступней ног 12. Постоянно возвращающиеся бактерии Микобактерии ( Патогенные виды вызывают болезни человека туберкулёз, лепру, микобактериозы. Всего известно 74 вида таких микобактерий. http://www.immundefekt.de/wz.shtml
Admin: Дефицит иммунной системы выявляется по крови. Здесь таблица по которой зарубежом выявляют болезнь. Сашку сделали тесты крови, или по клинике ставили диагноз? 1. дефекты В-клеток: все анализы на антитела IgG1, IgG2, IgG3, IgG4 2. дефекты Т- клеток, характеристика Т-клеток CD3, CD4, CD8 3. дефекты клеток-фагоцитов 4. komplementdefekte (?) CH50 TeCT, Ap50 TECT http://www.immundefekte.info/erste-labordiagnostik.html перевела не все обозначения, боюсь ошибиться в переводе. Но медики и так должны понять!
САШОК: Admin У нас по признакам 4, 5 и 10 признаки. А Видс нам подтвердили только после анализа крови, который делался две недели. Я уже спокойна, это не страшно, когда знаешь что это, лечишь и постоянно под контролем. С врачем нам повезло... ТТТ...
Admin: Света, Да я тоже прочитала, что вообщем-то хорошо лечится. Дай Бог, чтобы поскорее все прошло и Сашок выздоровел!
САШОК: Admin сПАСИБО, ТАНЮША! тВОИ СЛОВА, ДА бОГУ В УШИ!
Дельфинчик: Света,здравствуйте! Про видс слышу впервые,появляются новые названия.Я поняла,что Санчик болеет часто,если часто воспаления лёгких,надо проверить на лямблии -кровь сдать и кал (у знакомых была такая ситуация),хорошо бы Санчику пройти паразитарное лечение травами (знаю,что полынь убивает грибок).Наверное вы иммунитет посадили антибиотиками,у нас тоже были случаи,когда приходилось пить антибиотики, Я сейчас поняла,что дети наши,да и мы сами наверно,болеют от перегрузки.Заметила,когда Юля не выспится,или какая-нибудь стрессовая ситуация,то может подняться температура.Может быть в садик пошёл,испугался чего-нибудь и организм реагирует ослаблением иммунитета.
САШОК: Дельфинчик Спасибо, все учту...
САШОК: Вот прошло два года лечения ВИДС. Хочу поделиться своими наблюдениями и результатами лечения. Лечение при данном диагнозе производится только при индивидуальном подборе препаратов, поэтому названия лекарств писать не буду... скажу только что препараты очень дорогие... на год порядка 40-50 тысяч рублей... и они не входят в список жизненнонеобходимых, то есть приобретаются за свой счет... В позапрошлом году Саня болел часто... в прошлом году меньше,.. Когда одиночная инфекция и вовремя опознанная то обходимся без антибиотиков... Но когда двойная инфекция то конечно только антибиотики и комплексная терапия... Лечение нам расписали еще на два года... надеюсь что получится победить болезнь ВИДС полностью... анализы уже вдвое лучше...
ОльгаВл: САШОК пишет: надеюсь что получится победить болезнь ВИДС полностью... анализы уже вдвое лучше... Сашку поскорее победить эту болезнь! Все неприятности пусть останутся позади!
САШОК: ОльгаВл пишет: Все неприятности пусть останутся позади! дА Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ... На этот год нам лекарств надо будет всего на 17 тысяч... это втрое дешевле чем первый год... тут будет всего три курса за год... а в следующем году два курса и другими препаратами, они вообще по 500-700 рублей... так что нам этот год продержаться, а там "пробежим"... всего то тысяч на 5 на целый год... Самое затратное по деньгам и времени приема был первый год лечения... там было 6 курсов... хорошо в телефоне будильники ставила и давала таблетки по времени... Мы вот из за этих таблеток по неврологии и психиатрии практически ничего не пьем. Но иммунку поднимем, потом будем усмирять... а может и без таблеток справимся...
Elena: Света, сколько вы с Сашей всего пережили, уму непостижимо! Сашеньке успешного лечения, чтобы забыли про эту бяку.
САШОК: Elena Лена все проходит... пройдет и это... Может и у нас все это как основа для взлетной полосы?... а потом как полетим... УУУУУУУУУХ!
Admin: Света, какие молодцы вы с Сашуней! Пусть и дальше здоровье Сашуньки только становиться крепче и крепче!
ОльгаВл: Сашули здоровья!!!
Лариса: Сашеньки здоровья, Света Саша обязательно поправится!!!
света: Света, как хорошо, что есть улучшения! Пусть и дальше так будет!
Дельфинчик: Здоровья Саше!Света можно ещё питание просмотреть,может быть ребёнку чего то не хватает,а что то есть лишнее.нас тоже эта тема волнует,даже меня лично.
полная версия страницы