Форум » Будем здоровы! » Нужна помощь девочке Юле с СД » Ответить
Нужна помощь девочке Юле с СД
ИринаП.: http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=19316&comm=758709#c7247928 Клиники...искать их,девочки,кто из-за границы-ПОМОГИТЕ!!!Особенно вледеющие языком Это сейчас самое основное.. Вот уж никогда не думала,что история "Помогите, кто-чем может" нас коснётся Ещё раз фото моего ребенка(через 2 недели после нахождения в реанимации Краснодарской краевой больнице): Это Журнал Ларисы и история Юлианны. Эту маму и ее дочку Юлечку знаю лично. Помощь нужна и информационная, и денежная. Почитайте ее журнал.
Ответов - 28
Admin: Бедная Юлианна! Сегодня наконец-то списались с Ларисой. Запрашиваю клиники. Профессор клиники в Тюбинген ответил, что ВОЗМОЖНО....Выслала Снимки... Ждем....
САШОК: Девочки у меня Дауняшный форум не открывается... если кто может то кидайте сюда информацию как там дела у Ларисы с Юлианой... У меня то ее телефон есть, но звоню ей раз в неделю, ну чтобы не надоедать и не отвлекать...
Admin: Мы с Ларисой на связи. Написала во многие клиники. Врачу сами направляют и перекидывают мои Е-Мейли дальше. Остановились на клиниках Визбадена и Тюбингена. Написала в благотворительный немецкий Фонд газеты Bild: http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/ Там тоже хотят рассмотреть Юляшкино дело. Запрашивают документы. Немецкий профессор Шварц и наша соотечественница, работающая в клинике Визбаден звонили Ларисе, точнее ее маме. Все стопориться на том, что не высылают смету с университеской неирологической клиники Тюбингена, а в России без этого не начинают собирать деньги! Вопрoс ко всем, знающим комп: как скачать/ перегнать файл не в РУНЕТЕ ???? Письмо от профессора из Тюбингена. http://www.kinderneurochirurgie-info.de/ Дорогие семьи Spomer Я на этот вопрос заранее и даже получить попросили прислать информацию об изображении и клинической информации. Часть информации мы получили ныне Клиническа картина Юлианны не очень хорошая и является предметом интенсивных с трахеостомии и тяжелой тетрапарез и некоторые respiratorabhängig. МРТ показывает высокую степень хронического повреждения спинного мозга на уровне C1 / 2 переход в сильно сократился с головой в спинномозговой канал, с нестабильностью. В принципе, мы можем и имеем опыт в лечении этой проблемы. Тем не менее, это очень дорогостоящий и длительный. Это должно быть запланировано около 3 недель интенсивной терапии. Мы должны расширить суженный участок и укрепить переход от головы к спине, как внутри, так уровне кости, а также стабилизации опоры за пределами в течение нескольких месяцев. Реабилитация должна быть подключена. Улудхидся ли состояние, или таким образом на самом деле будет грозить полный паралич, мы не можем предсказать. Восстановление очень медленно будет протекать.Предстоит долгое время в реабилитационном центре. Семья может планировать много денег, в пределах 60-100.000 Euro, которые должны быть оплачены заранее, в зависимости от длины интенсивной терапии и дыхательной функции после операции. Мы, безусловно, может взять девочку к себе только через 3-4 недели и время, затрачиваемое на получение визы и организации перевозок. Должны провести детальный финансовый отчет, мы делаем, если в семье всегда может поднять эту сумму. Кроме того, потребуется МРТ и КТ в оригинале на компакт-дисках или через ссылку на генерацию вниз, чтобы получить из Интернета. С уважением, ___________________________________ Профессор доктор Мартин У. Шуманн Глава детской нейрохирургии Отделение нейрохирургии Университетская клиника Тюбинген Хоппе-Сейлер-Str. 3 72076 Тюбинген Тел 07071-29-86448 Факс 07071-29-4404 martin.schuhmann @ med.uni-tuebingen.de www.kinderneurochirurgie-info.de
САШОК: Admin Ну это уже конкретное предложение. Ну у нас к сожалению не дают добро для сбора средств без счет справки... Таня если уже будет все готово для работы по сбору средств, пиши мне на все мои ресурсы... и сюда и в одноклассники, и на мэйл... а то у нас скорость часто плохая, хоть где нибудь но загрузится... У меня есть опыт по распостранени информаци о сборе средств, я не буду жалеть ни время ни сон... чем смогу - помогу...
ИринаП.: http://pomogem-vmeste.blogspot.com/ страничка Юли со всеми данными о сборе денег, выписками и свидетельством рождении. http://kp.ru/online/news/1190079/ статья в комсомольской правде. http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=19316&comm=754085&st=200#c7279489 новости о состоянии Юли http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=19316#p754085 и еще все записи Ларисы
Galina: Очень жаль девочку......Мы делали операцию на сердце в Австрии г.Линц, вот ссылка на клинику http://www.frauen-kinderklinik-linz.at/46.php?title_menu=Willkommen Честно говоря, не совсем разобралась в диагнозах Юлечки, но думаю, что в этой клинике лечат все. Там же при клинике есть благотворительный фонд, который может помочь снизить цену, тем более, если ребенок с СД, там очень хорошо относятся к таким деткам. http://www.frauen-kinderklinik-linz.at/778.php это страничка нейрохирургии
ИринаП.: Galina мама Юли свяжется с вами по почте по поводу клиники.
Admin: САШОК пишет: Таня если уже будет все готово для работы по сбору средств, пиши мне на все мои ресурсы... и сюда и в одноклассники, и на мэйл... а то у нас скорость часто плохая, хоть где нибудь но загрузится... У меня есть опыт по распостранени информаци о сборе средств, я не буду жалеть ни время ни сон... чем смогу - помогу... Света, девочки, В Тюбингене накрутили 130 тыс. евро Есть смета. Могу прислать Е- Меилем.
света: Admin пишет: Написала в благотворительный немецкий Фонд газеты Bild: http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/ нам этот фонд помог оплатить 2 Верочкины операции на сердце в Берлине. На первую операцию они нам выделили 20 тыс. евро (счёт у нас был на 27 тыс.) , а на вторую 15 тыс. евро (счёт был 31 тыс.)
поля: Дорогие друзья хочу сообщить радостную новость. Вот обращание мамы Юленьки на одноклассниках!!! Дорогие мои! Низкий поклон каждому из вас за вашу помощь и поддержку! Вы не прошли мимо нас с нашей бедой и дали нашей Юленьке шанс на нормальную жизнь! Я еще сама не совсем верю, но нам помогли и счет в клинику оплачен! По определенным причинам, я не могу назвать имена, но теперь мы ждет информацию из Тюбингена, о их готовности нас принять. Очень прошу вас о терпении, сейчас нужно скорее утрясти последние формальности и я не всегда могу быть в сети! Юля очень долго пробыла на ИВЛ и нам дорог каждый день, чтобы наша девочка благополучно перенесла операцию, и как можно скорее начала дышать после нее! Я буду держать вас в курсе о Юлином состоянии, о нашем отлете и прошу вас, помолитесь за нашу девочку, самое важное еще впереди! Ее ждет сложная операция и реабилитация, которая может затянуться не на один месяц! Берегите себя и ваших близких! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ И КАЖДОМУ В ОТДЕЛЬНОСТИ!!!!!!!!!!!!! Ура!!!!
мамоля: Очень, очень рады за Юленьку. За это время сроднились с ней и переживали как за собственного ребёнка. Что смогли сделали. И спасибо добрым людям. А теперь помолимся, чтобы операция прошла успешно. Бог в помощь.
Admin: Я была с Ларисой в Тюбингене. Жили в одном номере. С Юляшкой все хорошо.
ОльгаВл: Admin пишет: Я была с Ларисой в Тюбингене. Жили в одном номере. С Юляшкой все хорошо. Танечка,какая же ты молодец Юлечке поскорее выздоровить!
ИринаП.: Admin пишет: Я была с Ларисой в Тюбингене. Жили в одном номере. С Юляшкой все хорошо. Спасибо тебе Таня, за помощь.
Admin:
Admin: Все в кратце: я нашла клинику, списалась, получила первое разрешение. После перевода всей суммы, клиника дала полное "добро". Летная служба не согласована к сожалению с клиниками, пришлось просто созваниваться. Но даже после взлета машины с Ларисой и Юлианной на борту, они позвонили мужу на сотовый, что уже "в полете". Муж Ларисы летел отдельно, мы встретили его в Штуттгарте. Сразу же в клинику к Ларисе. Приехали даже раньше ее на пару часов. Но когда её доставили в палату реанимации, мы уже были там. Жили мы с Даниелем в номере Ларисы и Алексея, мои детки одни с папой в Швейцарии. Юлиане сделали операцию на 6 день после приезда. Хотели одеть сразу Гало-аппарат, но так как операция на редкость прошла удачно и все скреплено было очень крепко, решили ограничется воротом. К сожелению воспаление кожи и шва заставило врачей снова вернуться к гало аппарату. Сейчас Лариса са сотни км от меня в Баварии на реа лечении.
поля: Таня, теперь я поняла, что когда речь шла о том, что уехала девушка которая помогала с переводом Ларисе, этой девушкой была ты!!! Ты просто молодец!!! Очень важна поддержка в такой ситуации как у Ларисы!!! Насчет переводчика. Лариса считает что такая оплата 7500 за месяц это очень дорого. И ей больно отрывать такие деньги на перевод. Их можно пустить на реабилитацию. Вот ищем переводчика подешевле. Вроде нашелся вариант. Завтра будет результат.
OlaOl: Admin Увидела фотки в ОК Татьяна какая ты молодец!!!!!!!!
Natalik: Admin Таня, ты очень отзывчивый человек! Как хорошо иметь в чужой стране родного человека, который до места проводит, в номере с тобой поживет, переведет все. Очень рада за Юленьку, будем надеяться, что реабилитация пройдет успешно.
ОльгаВл: Танечка,как рада видеть улыбающего Данечку!Всё хотела спросить как он и не решалась. Admin пишет: Сейчас Лариса са сотни км от меня в Баварии на реа лечении. Рада за Юлечку,что операция прошла хорошо!
Admin: Девочки, дорогие, всем спасибо за хорошие отзывы. Всегда рада помочь всем, чем могу. поля пишет: Таня, теперь я поняла, что когда речь шла о том, что уехала девушка которая помогала с переводом Ларисе, этой девушкой была ты!!! Здорово быть "девушкой" в 52 года!!! Странно , что Лариса держит моё имя в секрете. Вроде я не уполномачивала.... Оля, Очень хорошо, что найдется человек, согласный 27 дней прожить вдали от семьи, в отеле. Если это "наездами", то тоже не очень спасает. Также и 10 дней реа дополнительно, вместо переводчика- хорошо!!! Но если переводчила не будет в тот момент, когда надо врачам,- врачи его сами закажут, без согласия Ларисы. А счет разумеется ей пришлют. Hо впереди еще 2 месяца, которые надо где-то бытъ... А это уже, разумеется не 7.500.... Ларису обучали самой чистить канюлю, самой надо следить за аппаратом ИВЛ. Есть вариант пожить в нашем доме в Германии, и иметь обслугу приезжающую на дому. ОльгаВл пишет: Tанечка,как рада видеть улыбающего Данечку!Всё хотела спросить как он и не решалась Оля, Даниель ходит, ободрал все раны сам. Дней 10 мы его носили на руках, вернее папа, а я уж как могла на тяпке волокла до ванной утром. Он 53 кг, я 58 кг- даже приподнять его не могла. Но он пошел даже на незаживших ранах,- герой!
поля: Admin пишет: Странно , что Лариса держит моё имя в секрете. Вроде я не уполномачивала.... Тань, она не держала в секрете. Это ее подруга мне написала, что была девушка и уехала и что Ларисе плохо теперь. Вот я нашла тогда девочек и одна ездила к ней каждый день. Admin пишет: Очень хорошо, что найдется человек, согласный 27 дней прожить вдали от семьи, в отеле. Да, не находится пока такой человек. Все русские девченки с семьями и по трое, а то и четверо деток. Никак не могут бросить семью. Admin пишет: Есть вариант пожить в нашем доме в Германии, и иметь обслугу приезжающую на дому. А я думала что ваш дом далеко от клиники. Admin пишет: Оля, Даниель ходит, ободрал все раны сам. Дней 10 мы его носили на руках, вернее папа, а я уж как могла на тяпке волокла до ванной утром. Он 53 кг, я 58 кг- даже приподнять его не могла. Но он пошел даже на незаживших ранах,- герой! А я не знала, что с Даней что то случилось!! Пусть выздоравливает!!!
поля: Admin пишет: Девочки, дорогие, всем спасибо за хорошие отзывы. Всегда рада помочь всем, чем могу. Танечка
Admin: поля пишет: А я думала что ваш дом далеко от клиники Оля, это по каким меркам мерить смотря. Наш Германский дом, откуда мы ездили до ларисы за 110 км находится от Тюбенгена, -это 1,5 часа езды. Но живем то мы в Швейцарии, а это еще 120 км от нашего дома в другую сторону. Поэтому из Швейцарской квартиры папа и младшие ехали 230 км забрать нас с Даней и возвратиться снова в Швейцарию (школа!) еще 230 км. Поэтому "полет" в 460 км за вечер.....Приезжали часто ночью... Но все-таки недалеко, не Берлин же! Оля пишет: А я не знала, что с Даней что то случилось!! Пусть выздоравливает!!! Спасибо Оля ! Данька уже выздоровел. Был ожог 2 степени обоих ступней. Опять школа! теперь, наконец-то на домашнем обучении.
поля: Admin пишет: Был ожог 2 степени обоих ступней. Опять школа! теперь, наконец-то на домашнем обучении. Какой ужас!!! Лучше уж на домашнем!!! Склоько же можно уже над ребенком издеваться!!!
САШОК: Сделали PayPal Девочки, вот пэйпал: dlyayuliany@gmail.com ЮГО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" Г.РОСТОВ-НА-ДОНУ Банк получателя БИК 046015602 корр.Сч. N 30101810600000000602 ИНН КПП Шевченко Лариса Геннадьевна, Геленджикское отделение №1807, г.Геленджик, ул.Кирова, 56 Получатель Сч. N 42306810030071316951
САШОК: Призываю всех желающих помочь Шевченко Юлианне!!! Срочно нужны средства на после операционную реабилитацию в Германии и прибывание родных рядом!!!! Осуществить помощь вы можете по этим реквизитам: ОАО "Промсвязьбанк"г.Москва к/с 30101810400000000555 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525555, ИНН 7744000912 Счёт №40817810440000573315 Шевченко Лариса Геннадьевна - Карточка Сбербанка – 639002309006669780 Шевченко Лариса Геннадьевна **************************************** Девочки обратите внимание!!! Просьба ко всем, кто ведет тему про Юленьку Шевченко в других группах, на сайтах и форумах, а так же к тем, кто создал у себя на страничке альбом с Юленькиными фото!!!! Удалите из тем непромаркированные фото!!! Все промаркированные фото есть в группе!! Спасибо за понимание!!! ************************************************ Кстати, вот и новый ролик. Пожалуйста, смотрите, распространяйте. http://youtu.be/-2gzR2-fKL0 ***************************************************
САШОК: Admin пишет: Данька уже выздоровел. Был ожог 2 степени обоих ступней. Опять школа! теперь, наконец-то на домашнем обучении. Танюша я тоже не знала. У самой в этом году куча всего навалилось. Даниэлю как то не везет... Такой парень хорошенький, пусть обходят его стороной неприятности...
полная версия страницы