Форум » Перcональные странички. Фотоальбомы. Поздравления с Днём Рождения » САШОК (продолжение) » Ответить
САШОК (продолжение)
САШОК: ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 с половиной года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Я постараюсь чаще писать в этой темке, что бы быть ближе ко всем... Вот первое свое сообщение перекопировала, так как меня тут не все знают, со временем буду пополнять нашу страничку, и надеюсь с фотографиями...
Лариса: САШОК пишет: Я тоже лет 10 назад работала в страховой компании, Тем более, знаешь что к чему все равно. САШОК пишет: Дочь по моему так и сделала, как ты написала. Ну и правильно, все равно выплата будет однозначно, а там решите как дальше поступить. Олесе удачи со страховкой! САШОК пишет: как подумаю что вырубать их надо будет через месяц... аж не по себе. Конечно жалко..я тоже не смогла бы.. У меня был случай с живой рыбой, Муж из магазина принес и я не смогла с ней справиться. Толя рекомендовал по голове ножом..и чистить..не смогла тоже. Пришлось ему ей заняться самому.
САШОК: Лариса пишет: Толя рекомендовал по голове ножом..и чистить. ого, способ! Лариса пишет: Пришлось ему ей заняться самому. тоже с рыбой не люблю возиться... готовить люблю, кушать тоже... а чистить и разделывать не мое...
Лариса: САШОК пишет: готовить люблю, кушать тоже... а чистить и разделывать не мое... Я тоже люблю готовить и кушать а чистить люблю или нет приходится самой, только не живую.....
Elena: Света, тоже желаю, чтобы у Олеси всё хорошо разрешилось со страховкой! Утята уже большие красавцы стали!
САШОК: Elena
САШОК: Все у нас нормально... Жизнь продолжается слава Богу! Здоровье налаживается потихоньку... ну мы и не торопимся... Позавчера ездила за билетами, собираемся к маме в Белоруссию в конце лета... В кассе говорю что специально приехала лично покупать билеты, так как нам просто необходимо две нижние полки как минимум, так как и дите и муж с инвалидностью... Кассирша отнеслась с пониманием и стала подбирать билеты. А тетка которая за мной с таким печальным видом как запричитала: бедная ты несчастная, и муж инвалид и ребенок, как же ты живешь с ними? Сказать что я удивилась, ничего не сказать... я просто офигела от человеческой бестактности и простоты... Говорю: не говорите так, я СЧАСТЛИВА! А несчастные те у кого мужья пьяницы, гулены и драчуны!!! А у меня все хорошо и замечательно, любимый муж и ребенок... и слава Богу из заболевания не сопровождаются физической болью - вот это главное. А в остальном все отлично! Ту в разговор вступает кассирша: Поезд такой то, две нижние полки, одна верхняя, в одном отсеке плацкартного билета... Так как вы транзитники, то Вас будут встречать в транзитном городе, медик и волонтер, сопроводят в мед-пункт что бы убедиться что ваши инвалиды перенесли двухсуточную поездку хорошо... затем до камеры хранения, проведут экскурсию по вокзалу и покажут где необходимые социально-бытовые места... Волонтер будет в Вашем распоряжении до отхода поезда. С ним можно находится на вокзале или проехать посмотреть город на общественном транспорте. Так же вам положен бесплатный носильщик на всех вокзалах пребывания. Когда будете ехать на вокзал позвоните по этому номеру и вас встретят от машины или маршрутки и сопроводят на посадку. А сейчас пройдите к старшему по вокзалу и пусть сделают запись когда и во сколько вас ждать на посадку... дошли до нас человеческие блага!!! А видели бы ВЫ глаза той тетки которая вначале причитала. Да все кто был рядом не скрывали удивление и какое то даже одобрение, что наконец то стали обращать внимание на инвалидов и понимать как тяжело им в дороге. Сегодня взяла билеты на другой поезд... ну на который пересаживаться будем. Ну на вокзале всегда приколы... Народ едет отдыхать... а в итоге некоторые и себе и окружающим мозг выносят... экстримальный отдых получается...
Elena: Света, просто чудеса с нашим железнодорожным сервисом происходят! Надо же, если бы ты не поехала сама на вокзал, не узнала бы. Я бы заказала с интернета, если бы заказывала, там, кажется, места тоже можно выбирать, но о сервисе тогда и не узнаешь. Тётка, видно, хотела как лучше, посочувствовать, но бестактность, да, не к месту. И любопытство неуместное к соседям по очереди. Инвалиды разные бывают, может, она думала, что Игорь и Саша оба колясочники. Свет, удачи тебе в поездке, пусть всё сложится самым лучшим образом, надеемся фото потом посмотреть!
Лариса: Света, как здорово по поводу железнодорожного транспорта, надо же..ведь могут. Хорошего вам семейного путешествия и отдыха!
ГалиКо: САШОК Прям опешила я! Так вас и в больницу на проверку слуха сопроводят и на вокзал потом?
САШОК: ГалиКо пишет: Так вас и в больницу на проверку слуха сопроводят и на вокзал потом? Нет! Через Москву мы поедем обратной дорогой... Туда ы через Смоленск едем. Это в Смоленске нам сказали что встретят у вагона, сопроводят в медпункт вокзала, сделают осмотр инвалидов... так как ы не приехали до пункта назначения, а транзитники... тем более выездом в СНГ... Сделают транспортно-медицинскую справку, что дорогу перенесли хорошо и саматически здоровы... и дальше в путь! Я так поняла что там у них пунктики есть: в пути больше суток транзитное время больше 8 часов... Как будет в Москве я не знаю... Но потом все напишу... Но в Смоленске нам волонтер скорее всего не нужен будет, так как мы там с Татьяной хотим встретиться... Багаж в камеру хранения и город посмотрим... Лариса Да я сама обалдела... знала только про бесплатного носильщика, и помощью с пандусом для колясочников... Лариса пишет: Хорошего вам семейного путешествия и отдыха! спасибо... до путешествия еще больше месяца...
ГалиКо: САШОК Света. а когда вы выезжаете и когда обратно?
САШОК: Как Бог даст... Но я не пропаду, интернет у нас по всей России, а в Белоруссии через телефон домашний... Во где скорость будет, так что фоты выкладывать буду!
ОльгаВл: Лариса пишет: Хорошего вам семейного путешествия и отдыха! Присоединяюсь к пожеланию!!! и будем ждать фотки!
САШОК: У нас в гостях были Марина Турист которая) с детьми их Алтайского края. Дети помогают кормить живность...
САШОК: ОльгаВл Спасибо за пожелания!!!
Лариса: САШОК Света, как здорово что вы повидались!!! Фото замечательные!!! Варенька подросла, а Сашенька - как бережно держит Варю, улыбашка наш!!!! Жаль конечно, что рядом в Уфе были, я бы смогла подъехать в Уфу повидались бы тоже. Марина какая молодец с Варенькой, по всей почти матушке России проехались, со всеми повидались, здорово!!!
САШОК: Они сегодня поехали в Абрау-Дюрсо и затем в Новороссийск еще к кому то из наших... Только вот я не поняла к кому именно, но фото потом посмотрим...
САШОК: Меня Марина научила сжимать и фотки загружаются даже с маленькой скоростью... будем теперь показываться чаще!
Elena: Здорово, что встретились! Видно, Саша и Варя подружились, им хорошо вместе!)
Дельфинчик: Молодцы туристы, и вам Света хорошего отдыха!
САШОК: Дельфинчик спасибо!
САШОК: Мой муж 2 с половиной года назад перенес инсульт + сердечная недостатосность, стеноз позвоночной артерии, перенес два инфаркта мозга... и это еще далеко не весь список. недавно перенес операцию на сосудах головного мозга... Наклоняться нельзя, физические нагрузки нельзя, таблетки выписали на 4 000 рублей ежемесячно - пожизненное применение... Сегодня было МСЭ. Результат: В ИНВАЛИДНОСТИ ОТКАЗАТЬ, Официальный отказ отдадут завтра. На словах объяснили: говорит, пришел сам без палочки и посторонней помощи, знает как его зовут, дату рождения и адрес назвал правильно... ЗДОРОВ! Но после разговора с заведующим... он предложил прийти еще раз через три месяца. Они типа сравнят есть ли динамика... и если состояние ухудшится... то тогда оформят инвалидность. Но я думаю что если бы я поговорила с ним до комиссии то и сегодня оформили бы. Потому как я ему рассказала что то что все ответил - хорошо, но он может поехать в одну поликлдинику, а потом позвонить из другой и возмущаться что нет такого врача, к которому у него талон... ну и еще пару примеров из жизни. Ну пойдем еще раз осенью... Вот такие дела...
Лариса: САШОК пишет: Мой муж 2 с половиной года назад перенес инсульт + сердечная недостатосность, стеноз позвоночной артерии, перенес два инфаркта мозга... и это еще далеко не весь список. недавно перенес операцию на сосудах головного мозга... Наклоняться нельзя, физические нагрузки нельзя, таблетки выписали на 4 000 рублей ежемесячно - пожизненное применение... Светочка, но ведь при всем этом нельзя на работу, его ни куда не возьмут...вот те..и комиссия...а как же ему быть...человек с такими болями и на те вам... Не сдавайтесь , через три месяца, раз предложили, еще раз надо пройти.
САШОК: Прошу молитв о здравии рБ Александру... После вчерашней поездки Санчис заболел ... пол ночи с темп... утром вроди бы все нормально, приезжала доктор, назначила лечение... лечимся... Но с 15 часов снова темп подскакиват начала... поговорила с врачем, немного поменяли лечение... Блин хоть бы темп сбить... а то к вечеру всегда с темп хуже бывает... Господи помоги моему ребенку, и твоему рБ Александру пойти на поправку!
Лариса: Господи помоги Сашеньке поправиться .
Elena: Света, пусть Саша поправится скорее! (При инфекции мочевыводящих путей бывает высокая температура, кроме вируса) Слов нет про комиссию! А что в законе про такие заболевания, как у Игоря, может, подать обжалование выше?
САШОК: Лариса Elena спасибо... Elena пишет: Слов нет про комиссию! А что в законе про такие заболевания, как у Игоря, может, подать обжалование выше? мы через три месяца пойдем на повторное переосвидетельствование... сейчас не будем ничего делать, времени в обрез Так как маме Игоря уже сказали что в конце августа приедем, билеты куплены... Так что после поездки займемся этим вопросом вплотную...
Лариса: САШОК Светочка, как Сашенька? Пусть лапулька маленький поправляется скорей!
САШОК: Лариса Лечимся до сих пор. Температуры слава Богу уже нет. В понедельник к врачу, если скажут что все пролечили... буду включать курс иммуномодуляторов и профилактическую гомеопатию.... А то нам через три недели в дорогу, да еще и со сменой климатического пояса. Надо хорошо пролечиться и укрепить иммунку...
САШОК: Лариса Лечимся до сих пор. Температуры слава Богу уже нет. В понедельник к врачу, если скажут что все пролечили... буду включать курс иммуномодуляторов и профилактическую гомеопатию.... А то нам через три недели в дорогу, да еще и со сменой климатического пояса. Надо хорошо пролечиться и укрепить иммунку...
полная версия страницы