Форум » Перcональные странички. Фотоальбомы. Поздравления с Днём Рождения » Солнышко Максимка » Ответить
Солнышко Максимка
мамоля: Всем привет. Решила рассказать нашу с сынишкой историю. Меня зовут Ольга. На днях мне исполнился 41 год. у меня трое детишек. Старшая Викуля (сейчас проживает с бабушкой, заканчивает школу по месту жительства) - 16 лет, средненькая Лера - 13 лет и младшенький Максимка - 3 месяца. Вот нём и будет моя история. Я с детства мечтала, что у меня будет 3-е детей, хотя в семья нас было с братом двое. 17 лет назад вышла замуж, через год родилась первая дочка Викушка. С ней у меня с года с небольшим тоже была своя история. Замолчала (до этого было всё в норме га-га, му-му, мама, баба т. д.), начались закатывания. Ставили эхолалию и даже аутизм. Лежали в детском психоневрологическом санатории, ездили по бабкам, занимались дома. после 3-х начала говорить, в первый класс пошла, читала 120 слов в минуту. Сейчас круглая отличница. Средняя дочка Валерия - обыкновенный подросток со всеми сложностями переходного возраста, которая очень любит детей и долго просила именно братика. Года три назад я вытащила спираль. Беременность не наступала. Года полтора назад у нас с мужем начался очень сложный период. Я похудела на 20 кг и в результате забеременела. Поняла, что беременная, когда было 7-8 недель, т.к. и не надеялась уже. Многие отговаривали. Типа возраст, ненадёжный муж. Но я сразу твёрдо сказала, что буду рожать. Никогда абортов не делала и делать не буду. Беременность протекала без серьёзных проблем. Единственное - предлежание плаценты. Но почему то я всю беременность боялась, что у меня с ребёнком что-то будет не так. С первыми такого не было. Может была молодая глупа, а может материнское сердце подсказывало. С женской консультации направили меня и к генетику, хотя сделали это скорее для галочки. Но как я поняла, когда уже родила, что анализы надо было сдавать до 12 недель. А у меня уже было недель 20, да и срок на направлении генетик неправильно указал. Когда пришла за результатом, генетик только спросил, что показало УЗИ в перинатальном центре. Услышав, что нормально всё, он сказал, что анализ всё равно взят неправильно, но всё будет нормально. А в перинатальном мне сказали, что сынишка красавец с большими глазами. Вот эти красивые глазки меня и насторожили, когда мы остались с ним в родовой палате. Но я гнала дурные мысли и принимала поздравления по телефону. Это было11.02.2012 года, суббота. А в понедельник, 13-го при осмотре неанотолог меня тихонько спросила, сказали ли мне что у нас синдром. Я спросила какой. Хотя ужу знала ответ. Сыночек мой - даунёнок. Взяли кровь на анализ. Я не плакала, потому что не верила. Только мужу сказала о подозрениях. 17-го я спокойно пошла к врачу за результатом. И...... Сына перед этим я оставила в "ясельках" (так я называла) Услышав результат, я ушла на лестницу и начала выть. Отказывалась от всякой поддержки. Позвонила только маме и мужу. Они были в растерянности. В роддоме меня пару раз спросили буду ли я отказываться. Но когда они увидели мои глаза, то сказали, что если я откажусь, то сойду с ума. Затем ещё в многопрофильной больнице спрашивали, куда нас отправили, минуя дом из-за сердечка, предлагали ли мне отказаться от сына. Сопутствующе нам поставили порок сердца. Два овальных окна. Очень большие. Даже шумов не было слышно. Но вроде на последней консультации в кардиоцентре сказали, что обойдёмся наверное без операции. Как хорошо, что результат я узнала в роддоме. Мед. персонал меня поддерживал. Особенно благодарна своему гинекологу. Она как мама переживала о моём самочувствии и успокаивала, подбирая нужные слова. Сказала, живи сегодняшним днём и решай проблемы по мере их поступления. Я же уже представляла, что будет через лет20-30. Нам даже разрешили папе в выписной комнате увидеть сыночка. Очень большая поддержка была от близких друзей и родственников. В многопрофильной мы все сделали вывод, что в этой больнице со своими проблемами остаёмся один на один. Совсем другое отношение. Но и здесь нам попался неплохой врач. У неё у самой дочке в 2 года поставили сахарный диабет. Девочка, с которой я оказалась в многопрофильной в палате, не верила, говоря что Максимка мой такой лапочка. Перезваниваемся с ней теперь. Через три недельки я оказалась дома. Ещё в больнице, я совершила глупость, рассказав сразу всё дочкам. Поэтому они настороженно первый раз общались с братиком. Но младшая каждый день видит братишку и теперь души в нём не чает. А если я что- то опять начинаю ей объяснять какие проблемы будут у Макса. Она говорит, что и забыла уже об этом. Старшая видит брата мало. но с каждой встречей отношение её к нему всё теплее и нежнее. Папа с сыном возится, купает, разговаривает, если у него не возникает проблема . Сейчас я спокойна. Сыночка обожаю благодарна богу, что он у меня появился. Ведь я и не думала, что опять познаю радость материнства. Да, я осознаю, что в данном возрасте больших проблем пока нет. Но я стараюсь многое сделать, чтобы проблем у нас появилось как можно меньше. Прошли курс фииолечения и укольчиков в 2 месяца. Сейчас направили нас на дневной стационар. Массаж, электрофорез, уколы. Дома делаю укрепляющий массаж сама, артикуляционный и пальчиковый массажи, пьём пантогам, эльгар. гармональные. Анализы ещё в многпрофильной сдавали. Стоим на учёте у эндокринолога, кардиолога. Очень хорошие у нас участковый педиатр и медсестра (приходила домой ставить уколы) Педиатр оформляет нам сейчас инвалидность. Не знаю что из этого получится. Обе адекватные, поддерживают при каждой встрече. Головку сынуля пытается держать, но слабо. Агукает с собеседниками, но как-то 2 дня сам по себе соловьём заливался. Затем хочу ещё массажистку попозже нанять. Такой лапуля он у меня. Кушаем только мамино молоко. Вот такое начало нашей истории. А познакомившись с другими историями и прочитав у кого-то в блоке слова врача, сто мамочке ещё повезло, что у ребёнка СД. Я с этим полностью согласилась. Я читала и плакала. Переживаю за всех наших детишек. И хочу, чтобы мы все всё преодолели. А это мой сыночек Максик. Ему здесь 3 месяца. http://invamama.ru/file.php?fid=3510&key=246565034
Ответов - 19
Elena: мамоля хорошенький у Вас Максимка, моей Наде 2 года и 10 месяцев,а младшему Костику тоже три месяца, на днях будет четыре. Кровь стынет в жилах, когда читаешь о переживаниях после рождения особого ребёнка, себя вспоминаешь, то время сразу после рождения дочки. Но, поверьте, боль постепенно будет уходить, и придут нормальные человеческине чувства по отношению к малышу - радость от его существования, успехов, взаимпонимание с ним. Надя в некоторых моментах выгодно отличается от Костика (сына), в чём-то она сговорчивее, мягче, уступчивее. В ней гораздо меньше эгоизма, хоть Костик и маленький, я вижу, что он своего не упустит. Надя радуется с нами и страдает с нами, этот ребёнок необыкновенно эмоционально восприимчив. Вы ещё будете гордиться своим солнышком и благодарить судьбу за то, что он есть у Вас!
Galina: мамоля У меня то же сынишка Максимка, ему уже 6 лет, и ,поверьте, не все так страшно, как кажется поначалу. Все наши детки успешно развиваются, кто быстрее, кто медленнее, но все они легко адаптируются в обществе, надо только чуть больше им помогать в этом, и ,самое главное, любить их такими, какие они есть! А у Вас замечательный малыш
света: мамоля какой хорошенький у Вас сыночек, такой лапулечка!!!! И синдром Дауна на фото не очень заметен. мамоля пишет: пьём пантогам, Пантогам детям с синдромом Дауна категорически пить нельзя!!! По последним научным изысканиям УО у детей с Синдромом Дауна связывают с избыточным синтезом ГАМК Гамма-аминомасляная кислота (ГАМК) относится к числу самых важных нейромедиаторов мозга, это тормозной медиатор ЦНС . Гамма-аминомасляная кислота синтезируется только в нервной системе из глутаминовой кислоты при посредстве глутаматдекарбоксилазы. А пантогам стимулирует образование именно этой кислоты. Фармакологические эффекты Пантогама обусловлены прямым влиянием на ГАМК-рецепторноканальный комплекс. [url="http://likar.org.ua/content/view/6304/2/lang,ru"]http://likar.org.ua/content/view/6304/2/lang,ru[/url] - тут о том, что отставание в развитии у людей с СД возможно от того, что лишняя хромосома продуцирует излишнее колличество ГАМК (тормозной нейромедиатор). Вот цитата .....В своем исследовании сотрудники Стэндфордского университета исходили из гипотезы, согласно которой значительная часть когнитивных нарушений у больных с синдромом Дауна связана с повышенным уровнем гамма-аминомасляной кислоты, которая оказывает тормозящее действие на нервные клетки мозга. Пентилентетразол, который использовали ученые, блокирует клеточные рецепторы к гамма-аминомасляной кислоте. В 50-е годы прошлого века это вещество некоторое время пытались использовать при диагностике эпилепсии. Действие пентилентетразола ученые испытывали на лабораторных мышах, которые считаются идеальной биологической моделью болезни Дауна. Эти животные значительно отстают в развитии от здоровых сородичей. В частности, они не способны найти выход из лабиринта, в котором обычная мышь ориентируется без особого труда. После 17-дневного курса пентилентетразола, подопытные мыши начали ориентироваться в предложенном им лабиринте ничуть не хуже здоровых грызунов. По данным ученых, благотворное действие продолжалось как минимум в течение двух месяцев после прекращения введения препарата. В настоящее время ученые рассматривают вопрос о возможности проведения клинических испытаний нового метода лечения. Ситуация, однако, осложняется тем, что пенителентетразол в настоящее время запрещен к клиническому применению. [url="http://slovar.com.ua/lek/0275.html"]http://slovar.com.ua/lek/0275.html[/url] ПАНТОГАМ (Panthohamum) Гопантеновая кислота* СОСТАВ 1 таблетка содержит 250 мг пантогама, в банке 50 шт Механизм действия Гопантеновой кислоты связан с наличием в ее структуре гамма-аминомасляной кислоты и обусловлен прямым влиянием на ГАМК(GABA)-B-рецептор-канальный комплекс. - [url="http://amt.allergist.ru/gopantenat_l.html"]http://amt.allergist.ru/gopantenat_l.html[/url] и Если ученые Стэндфордского университета правы, то Пантогам просто противопоказан нашим детям. Если даже они не правы, то лучше сделать анализ на профиль нейротрансмиттеров, и если уж давать что-то , то наверняка то, чего не хватает организму.
Natalik: Славный карапуз! Расти здоровенькими и жизнерадостными!
мамоля: света пишет: Пантогам детям с синдромом Дауна категорически пить нельзя!!! Ну вот я очень расстроилась. Сама можно сказать настояла на пантогаме. В роддоме сказали не отказываться ни от какого лечения, а в многопрофильной нам назначили пантогам. Невролог ещё сказал, что нам он не поможет, но я сказала, что мы за каждую соломинку будем цепляться. И хоть бы кто насторожил.А мы его только закончили пить. Целую бутылочку выпили. Правда не 2 раза в день пили, а один. Но плучается, что только этим продлили действие препарата. Блин медики фиговы. Ну ладно учачтковые не часто сталкиваются с СД. А неонотологи и неврологи в многопрфильной на кого учились? Мы то точно у них не первые.
САШОК: мамоля Оля приветствую Вас на этом форуме. Обживайся, тут почитай все неспеша, много чего найдешь. Вопросов много, но есть уже готовые ответы. Малыш прекрасен!
ОльгаВл: мамоля пишет: Ну вот я очень расстроилась. Оля,каждое лекарство внимательно изучайте,взвешивайте действительно ли оно нужно. Массаж,купания,прогулки главное для такого крохи.А малыш прелесть,крепенький,видно как мамочка заботится!
мамоля: Спасибо, Света и ОльгаВЛ за тёплые слова. ОльгаВл пишет: Оля,каждое лекарство внимательно изучайте,взвешивайте действительно ли оно нужно. Я то доверяла врачам и инструкции все прочитывала. Надо было сразу на форуме поднять этот вопрос. Теперь буду знать. Только бы я не навредила своему малышу.
мамоля: Всем привет. А какие ещё лекарства не желательно давать детям с СД?
мамоля: Всем привет. Давненько я не заходила на форум. 11- го Максимке будет уже полгода. Почти юбилей. Выросли на 10 см, а может уже и поболее. Песни орёт так, что аж подруги глохнут по телефону. В меня пошёл, горластый. Любит, когда его подсаживают. А недавно стал выражать недовольство, когда его с ручек в положение лёжа переводили на кровать. Попой тогда дёргает и вякает недовольно. А когда начинает смеяться, то и мы не можем удержаться. http://shot.qip.ru/009bX6-1gbw3d9js/
ОльгаВл: мамоля пишет: А когда начинает смеяться, то и мы не можем удержаться. Да,заразительно смеётся,улыбашка такой!
Galina: Какой симпатюлька! А как смеётся! Чудо, да и только! Растите здоровенькими!!!!
мамоля: Спасибо.
света: Максимка такой лапуля!!!
мамоля: Всем привет. А вот и мы потеряшкины. Приближаемся к первой финишной прямой. Итак нам 11 месяцев. Сегодня у Максика вылез 1-й зубик. Он потихоньку пытается встать на четвереньки, непродолжительное время стоит у опоры, несколько раз сам сел. Но сидит уверенно уже с 8,5 месяцев.
мамоля: У нас Максимка что-то вроде миротворца. Не даёт нам ругаться. Сразу губеньку оттопыривает и в плач. Даже сестрёнку не даёт пожурить за дело. Так и отучит маму повышать голос. А то последние годы из-за семейных неурядиц почти постоянно чуть ли не кричала. Спокойно проблемы в семье уже разучилась решать. Истеричка блин.
САШОК: мамоля Поздравляем с почти годиком... И с успехами!!!
ОльгаВл: мамоля пишет: Так и отучит маму повышать голос. мамоля пишет: непродолжительное время стоит у опоры освоится,осмотрится и пойдёт маленький топотунчик!!!
Admin: мамоля, такой чудесный Максимка! Улыбашка! Солнышко! Поздравляем с минувшим Юбилеем- ГОДИКОМ!
полная версия страницы