Форум » Перcональные странички. Фотоальбомы. Поздравления с Днём Рождения » Персональная страница Миланы Фейгиной. » Ответить
Персональная страница Миланы Фейгиной.
lokiss5: Девочки и мальчики! Начну с начала... Когда моя дочка родилась(очень долгожданная) я испытала шок(бонально). В род доме никто не предлагал отказаться,но в больнице для детей ...мы выслушали многое. Я очень долго принимала решение оставить её или отправить в ДМ,но решение оказалось в пользу дочки. Сейчас она находится со мной и воспитывается в семье. Сказать,что я её приняла такой какая она есть-значит сказать неправду. Возможно ,я никогда не смогу принять её такой! Но я мама и она моя дочь-я люблю её,потому делаю и буду делать для неё всё,что в моих силах! И даже чуть-чуть больше! Постепенно буду выкладывать здесь фото и коменты о том как мы росли и развивались до одного года и так далее...
lokiss5: Спасибо,девочки,всем! На второй фотке она песню поёт Она всегда глаза прикрывает,когда реклама про памперсы идёт и поёт вместе с ребёнком!!
Admin: Оля Миланочка- прелесть, какая хорошенькая! Девочки правы: и с характером девчушка, сразу видно и симпатюля и синдрома совсем не видно.
Elena: Оля, Милана действительно выглядит повзрослевшей, очень симпатичная девочка, и банты как цветочки!
lokiss5: Спасибо всем огромное!!! Я всё больше её любить начинаю!!! Она сегодня мяч кидать научилась в стенку дивана. Именно научилась...я ей показала и она начала повторять,да снайперски так...
поля: lokiss5 пишет: Я всё больше её любить начинаю!!!А как же ее не любить лапусю такую сладкую!!!!
aijaSSS: lokiss5 Какая куколка красивая
Дельфинчик: Ольга, большой вам комплимент! Милана замечательная! И я тоже заметила,что на фото сд не видно.Успехов вам!
lokiss5: Девочки,хочу поделиться. Мы ходим в бассейн уже месяц как..С инструктором плавает Милана. Так вот..после второго занятия Милана почему-то начала ползать??? То есть ходить за ручки она начала где-то в августе месяце,а вот ползать не ползала совсем. Стояла на корачках где-то мес с 7,но вперёд ни-ни... Показывает мне на своей ручке сороку-ворону. Показывает 1 годик-пальчик. В ладоши хлопает когда я песни пою. Ну ,мама,что она говорит я уже писала вроде. И по просьбе говорит,и обращаясь ко мне.
lokiss5: Еще ,девочки,вот такой вопрос.. Кто-нибудь проверял у своих деток кариотип углубленно? Детально?
Admin: lokiss5 пишет: Еще ,девочки,вот такой вопрос.. Кто-нибудь проверял у своих деток кариотип углубленно? Детально? Оль, а как еще углубленнее?
lokiss5: Admin Ну есть простой анализ,а есть на делеции ,поломки и спутники!
zolotinka 08: Оленька,ты просто молодчина! С такой-то мамочкой,миланочка еще кого" за шиворот заткнет".Я просто удивляюсь,сколько у таких мамочек мужества и терпения.Я не могу представить,если б мой Никитка родился в Казахстане.Ой,нееее.Удачи вам.
alisochka: lokiss5 Оленька.как Миланочка выросла то!!!!просто загляденьке красавица!!!!
lokiss5: alisochka Спасибочки,большое!!!!
Дельфинчик: Оля,напишу что знаю из опыта. У нас в роддоме 2 или 3 раза брали кровь на кариотип и ни разу культура не выросла.Почему,сказали у маленьких плохо растет.Когда я звонила узнать ответ-врач мне сказала,что не может поставить диагноз (фенотипические признаки сразу поставили и записали в карту),и что похоже она видела наряду с клетками 47 хромосом и клетки 46 хромосом .Благодаря этой надежде мы жили. В 3 года поехали сдавать анализ для оформл. инвал.У нас выросла культура-Нашли 47 хром. дали инвал. и все дела.На вопрос про мозаика мне сказали,что мозаика может быть з-х видов 70клеток46хромосом+30 клеток 47 хромосом,50клеток 46 хромосом+50 клеток 47 хромосом,и 30 клеток 46 хромосом+ 70 клеток 47 хромосом.Выборка берется из 100 клеток,этот анализ трудоёмкий,клетки считают под микроскопом.Мне сказали,что они просматривают 11 клеток из 100,в нашем случае просмотрели 23 клетки и все они были 47 хромосом,сказали.что первая врач ошиблась.Я не стала больше ничего выяснять,но понимаю,если для постановки диагноза смотрят всего 11клеток,то остальные являются неизвестными и гипотетически так сказать не все родители могут знать ,что их дети мозаики.Уже потом от опытной мамочки я узнала,что дети и с обычной трисомией могут развиваться ллучше,чем мозаики.Да и мозаиков может быть лишь 2% от всех людей сд -это единицы.Чтож-сколько клеток есть,столько и будет у ребёнка-как бог послал ,никуда они уже не денутся.
lokiss5: Дельфинчик пишет: ,что дети и с обычной трисомией могут развиваться ллучше,чем мозаики. Вот тут-то меня сомнение и берет. По-моему,не может просто ребенок с полной трисомией развиваться почти как обычный.Если такой ребенок очень успешный,значит все-таки мозайка. Ведь почему-то происходит так,что дети с одинаковой трисомией совершенно в разных плоскостях развиты. Вот тут,я считаю,собака зарыта. Просто более детально нужно смотреть. Ну не просто так это всё..
lokiss5: Дельфинчик Спасибо за ответ.
Elena: lokiss5 , Оля, у нас сначала ползание было, стояние без опоры и ходьба намного позже. Бассейна Надя боялась катастрофически, вопли и жевание соски продолжались, пока не забрала её с занятий. Надо было, наверное, плавать самой. а теперь Надя вообще боится купаться, самого предложения идти в ванную.
lokiss5: Elena Во как... А моя себя как рыба в воде чувствует.. Но я её практически с рождения с кругом учила плавать. Вернее она сама училась!
OlaOl: lokiss5 Оля,Миланка у тебя очень красивая девчушка,мне очень она нравится
Admin: lokiss5 пишет: По-моему,не может просто ребенок с полной трисомией развиваться почти как обычный.Если такой ребенок очень успешный,значит все-таки мозайка. Ведь почему-то происходит так,что дети с одинаковой трисомией совершенно в разных плоскостях развиты. Вот тут,я считаю,собака зарыта. Просто более детально нужно смотреть. Ну не просто так это всё.. lokiss5- Оля, ты совершенно права. По всем мeдицинским законам ребенок с мозайкой ( с половинчатым набором здоровых клеток) должен развиваться быстрее, "нормальнее", чем ребенок с обыцной трисомией , с полным набором лишних клеток. В теме "Алтернативная медицина" раскрыт механизм, почему дети с СД развиваются медленее, чем обычные дети. В каждой клетке находится лишняя хромосома, а значит лишний набор генов. На него не расчитывала природа, создавая обычный обмен веществ. Гены, расположенные в 21 хромосоме, производят фермент супероксид-дисмутазы и Cysthathionin бета-синтазы. У людей с синдромом Дауна, этих двух ферментов, которые также присутствуют в 50%-ном увеличеном числе, и это большая проблема.Так как этого белка слишком много у людей с СД, он пытается задействовать столько же других ферментов для обмена веществ, но тех нехватает, потому как остальных хромосом, находится в 2 кратном обычном колличестве. Начинается нарушение обмена веществ на уровне клетки. Они не могут ремонтироваться, а при последущем делении, возникает уже "неправильная "клетка. При трехкратном призводстве свободных радикалов нехватает "мусорщиков"( антиаксидантов) - тех ловцов, которые должны уничтожить эти агрессивные свободные радикалы. Именно 21 лишняя хромосома произвела тот излишек свободных радикалов, который попросту некому убрать из организма. В здоровой клетке есть тонко настроенный баланс между количеством свободных радикалов и ловцов свободных радикалов. В клетках людей с синдромом Дауна, этот баланс уже пренатально и на протяжении жизни нарушен, что приводит к тяжелым расстройствам. Лишние свободные радикалы разрушают клетки наших детей, вызывая вcё большее замедление развития с возрастом, болезни, ранее старение. Теперь понятно, что люди с мозаикой, имеющие обмен веществ более прилиженный к обычному (потому как пoловина здоровых клеток). А значит такого ущерба не нанесет организму неправильный синтез белка.
lokiss5: Admin Да,да,Таня. Буду проверять Милану. Прискорбно всё это.
OlaOl: Admin пишет: По всем мeдицинским законам ребенок с мозайкой ( с половинчатым набором здоровых клеток) должен развиваться быстрее, "нормальнее", чем ребенок с обыцной трисомией , с полным набором лишних клеток. нас отправляют на перездачу кариотипа с года....нужен кариотип с оберациями и с другой окраской,нам делали какую то обычную .....это платно-поэто му мы и не спешим....где то читала,что хромосомное созревание прходит к 3-4 годам и анализ может получится точнее... У нас вырощено всего 20 клеток и генетик посоветывал все же перездать анализ,склоняясь на то что развитие хорошее,может быть мазаичный вариант...в принципе мне все равно какой тип будет,просто сама для себя я не могу успокоиться Поедем к 3 годам в Кемерово в генетический центр,звонили,узнавали...полное обследование стоит около 30000т.р......конечно спинной мозг я брать у ребенка не буду,но вот кожу,волосы и еще раз кровь обязательно проверим Еще генетик мне говорил,что развитие зависит и от числа генов попавших в лишнюю хромосому,чем их меньше,тем и развитие лучьше.......
lokiss5: Вот мы чуть-чуть...
ОльгаВл: lokiss5 лапотулечка!!!
alisochka: lokiss5 да ты ж наша красота! похожа на Полину Хельгину чем то
OlaOl: lokiss5 Лапуся alisochka пишет: похожа на Полину Хельгину чем то а мне кажется,что на Ульяшку Наташину
Natalik: lokiss5 Красотуля! Милана на папу своего похожа, просто вылитая, мамина фигурка будет.
Admin: lokiss5- Оля, ну какая же Миланочка куколка, прелесть! Такие пухленькие ручки с перевязочками и щечки с ямочками- так и хочется потискать и чмокнить!
alisochka: OlaOl пишет: а мне кажется,что на Ульяшку Наташину между ними всеми что то есть, тк все три девчонки смуглые и темненькие!!!
полная версия страницы