Форум » Роль ребенка/взрослого с Синдромом Дауна в семье » Братья и сестры ребенка с СД » Ответить
Братья и сестры ребенка с СД
Admin: из немецкого журнала "Синдром Дауна" научно доказанные аспекты развития ситуации в семьях, где растут дети с СД и здоровые дети. "[ Отрицательные аспекты. -Влияния на возможность спокойно поиграть(требование тишины, из-за спящего ребенка, разрушенные игрушки. Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой. -Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты) -Вопрос как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата(сестру) ненормальным? -Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы. Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны. Здоровые дети чувствуют себя брошенными. - Некоторые дети видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение. -Часто стоят здоровые дети между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и акцептирован, - и обществом, где ребенок -инвалид не всегда принят. Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату(сестре). - Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде. Положительные аспекты - Братья и сестры детей -инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь социально высоко развиты. - Они в состоянии свои потребности поставить на второй план. - В сравнении с ровестниками они раньше взраслеют, серьезнее, мудрее. - Некоторые даже горды способностями своего брата(сестры). - Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и рассказывают откровенно психологам о своих хороших и плохих чертах. - Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами Несомненно, что на формирование линости здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида.Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка- спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой",нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей.
Ответов - 22
люся: Я не знаю девочки может у кого то рождение ребёнка в семье инвалида и сплачивает семью.Но глядя на мою я уже давно сомневаюсь. Все стали какие то нервные . Старшая дочь не может выйти за муж (не знаю уже может видят брата и убегают)Старший сын вообще решил уехать работать в другой город. В принципе у меня нет 100% уверенности теперь в моих старших детях.одно дело когда Веня был маленький и они были подростки. И другое дело когда они взрослые и Веню нужно везде водить и в школу и гулять и в магазин и т.д Дочь ещё как то более менее а сын старший его стесняется. он конечно в лоб этого не говорит НО не принимает участия в жизни младшего практически вообще. Т Е конечно след в душе у них остался от рождения брата инвалида и психику им изменил да и нам-родителям тоже. А так как действительно "я плохо справляюсь со своей судбой" нервна и перегружена-тем сильнее душевная нагрузка на моих старших.
lokiss5: люся Моя старшая тоже не очень-то принимает,но тут сказала,что..если что...не бросит. Но она по-моему плохо понимает,что с Миланой. Она по папеньке своему ориентируется,знает,что диагноз у него СД. Думает,что и Миланка такая же будет. Но я что-то сомневаюсь...
люся: что то я не пойму ,а где то что я писала уже???
люся: Всё нашлось
Admin: Я конечно не могу сказать, что будет дальше, мои еще маленькие. Мы проходили и период, когда Юлиана (11) стеснялась брата, где-то в 6-8 лет, а Масимилиану было как-то все-равно, потому как маленький был. Потом повзраслев и начиная понимать что такое Синдром Дауна, они на перебой стали "разбирать" Даниеля жить в будущем у них. Сейчас Юлиана говорит, что Dаниель останется у нее в будущем. Hа вопрос, а что если твой будущий супруг не захочет, она безоговорочно отвечает: "Даниель останется, а такого мужа я выкину!" Ох-Ох.... Макс (9)тоже на аналогичный вопрос отвечает, что вообще не собирается жениться. Вообщем с с собой разобрались, но боимся будущих избранников... Ну конечно еще за 10 лет все 10 раз и поменяется...
Admin: lokiss5 пишет: Она по папеньке своему ориентируется,знает,что диагноз у него СД. Оль,- это как?
Даниэлька: люся Я думаю отношение моих старших детей с Даником напрямую связано с моим отношением и с моим духовным состоянием. Я стараюсь "не загружать " старших детей постоянно проблемами с Даником, пусть живут своей жизнью. Да они не ходят с ним в магазин, не водят его на кружки , т.е непосредственно они с ним так не связаны на людях,но они помогают в другом- узнать какую мне надо информацию, поехать договориться, сделать для Даника пособия, порисовать, почитать, позаниматься с ним, помочь отвести к врачам, да просто " побалдеть" с ним дома на диване, Это свято, обсуждению не подлежит.... Я уверена, что атмосфера в доме и восприятие старших детей Даника - это МОЙ каждодневный кропотливый труд, но когда вся семья собирается дружно за столом, я понимаю - вот результат моих усилий, стараний.
Admin: Вот , например, взгляд на проблему Синдрома Дауна ребенка, девочки, младший брат которой родился с СД. Corina, 13 лет из Mainz, сестренка 6 лет и брат 10 лет( СД) "...Я еще ни разу не была на семинаре "Сестер и братьев" (для тех,кто имеет сестру/брата с Синдромом Дауна. T.S)Но Даун-Синдром группа из Майница, устраивает раз в год в выходные такой семинар, где все из "Даун-Синдром группы" едут вместе. Там всегда было весело. Однажды была тема: "Сестры и братья детей с СД". Всех собрали в группу и мы должны были рассказать, какие проблемы у нас есть. Для меня это все было смешно, и мы чуть не умерли от скуки, потому что никто из нас не имел никаких проблем." http://www.down-syndrom.org/geschwister/gs-brief.shtml Бывает и так. А случается и по-другому: А вот письмо 15 летнего подростка, имеющего старшую сестру с УО. «В этом письме я хочу показать ситуацию, в которой я объясню, что такое иметь «особенную» сестру. Разумеется есть большая разница с подростками, которые не имеют «особого» брата или сестру. Есть как позитивные стороны, так и негативные. Моей сестре 20 лет. Многие в этом возрасте уже имеют права на машину и если бы она таковые имела, мы могли бы куда -нибудь съездить. А так это должны делать мои родители, а они не всегда имеют настроение к этому. Кроме того с моей сестрой я не могу подискутировать и поговорить о проблемах, которые возникают в моём возрасте. И я должен говорить либо с родителями, либо с моими друзьями.. Но иногда есть проблемы, которые я не могу и не хочу обсуждать с родителями или друзьями. Тогда я должен справиться с ситуацией сам.... Но благодаря моеё сестре я познакомился с такими местами, гдае меня всегда поймут .Это дневные семинары для братьев и сестёр, имеющих «особенных»братьев и сестёр. Там я могу свободно говорить обо всём с такими же, как я, а такжес соцработниками о моих проблемах и переживаниях. Если бы моя сестра не была инвалидом, я бы никогда не познакомился с этими людьми. Взято из статьи : "Стать братом/сестрой легко, быть трудно" http://down-syndrom-netzwerk.de/bibliothek/winkelheide2.html В статье очень многопростых и непростых ситуаций, которые должны разрешать братья и сестры умственно отсталых детей ( речь не только о СД). Один из таких: Отрывок:“.....Вопрос защиты» особенного брата/сестры, возникает всё время. Это порой вопрос «предательства», который часто волнует братьев и сестер. Должен я говорить людям, что я имею брата и сестру с УО/СД. Должен ли я что-нибудь говорить/ защищать, если люди надсмехаюся в разговоре над умственой отсталостью кого-либо? Должен ли я в школе сказать, что имею «особеного» брата? Предаю ли я его в этот момент?......." Невысказанные мысли к родителям... Говорят дети от 7-17 лет. -Я знаю,чт наша семья такая, какая она есть. Я люблю её такой. Я знаю,что от тебя и от всех я получил всё, даже, если я от многого отказался -Я знаю, что мы должны быть вместе, тогда дела идут лучше. Меня это делает сильным. -Я знаю, что я при этом важен. -Не говори, что у нас нет проблем в нашей ситуации. Но я и всё вынесу и помогу. Но это не легко. -Дай мне выговориться, что меня терзает, даже. Если это нельзя изменить.. Ты знаешь, что выговориться помогает. -Оставь тоже для меня и моих забот время. Они также важны. -Не давай мне часто тебе повторять; «Я тоже у тея есть!» Но не переживай, если у тебя для меня мало времени. Важно, как мы используем отведенное только для нас то малое время, какое есть. -Скажи просто, что ты меня тоже любишь! Это мне помогает, если я чувствую себя незамеченным, что тяжело для меня. - Пожалуйста, оставь нам возможность ссориться с братом/сестрой. Это нормальные отношения между братьями/сестрами, даже, если он/она «особенные». Пишут дети и подростки своим "особым" братьям и сестрам “Спасибо!» -спасибо тебе за те ценности, что ты даришь нам - спасибо за прямоту, и непосредственность, которым ты учишь нас - спасибо за твою жизнь в каждое мгновение -спасибо за долженствование, которая требует твоя жизнь -спасибо за твое понимание меня -спасибо за то, что я только через тебя научился столько понимать -спасибо за твою открытость и откровенность чувств -спасибо за возможность, которую ты мне открыл по- другому видеть и чувствовать -спасибо за то, что ты себя принимаешь таким, таков ты есть -спасибо за то, что через это ты и меня принимаешь таким, каков я есть -спасибо за твоё состояние счастья - спасибо за твоё доверие -спасибо за то , что я через тебя научился терпению и ценить время -спасибо, что ты есть.
Савелик: У нас Савчик младший и еще маленький, поэтому как оно будет, пока не знаю. Но то, что происходит сейчас - меня очень радует. Старший сын учится в другом городе, видит его очень редко. Но вот летом он приезжал с подругой, в сентябре у них свадьба, про диагноз знают оба, проблемы для себя не видят. Средний как второй папа, он с Савкой с рождения возится, ушел на год в армию, Савке 8 месяце было. Пришел, как будто этого года для них и небыло. Его друзья, не все, но кто был у нас в гостях, тоже про Савку знают, зовут его пухликом и всегда спрашивают, как он. Вообще с Лешкиным приездом мне стало намного легче. Я Савку спокойно с ним оставляю и иду на работу.Он и накормит, и переоденет, и спатьт уложит и займет. Но это такой человек. Он и с дочей так возился, 10 лет пацану было, а лучшей няньки я бы и не нашла. Доча тоже помошница. Хотя иной раз честно говорит, что завидует Савке, что ему больше внимания уделяем.
Даниэлька: Моя дочь в семье средний ребенок, я всегда чувствую вину перед нею- очень мало внимания, да и любви она видела от меня, период такой был- одна работа. А старший и младший сын получили и получают сполна. Хотя дочь люблю очень сильно, она ведь девочка.....
люся: Lokiss5 простите ,у вашего мужа С.Д ? Извините может я не так поняла?
Admin: lokiss5 Оля, я прочла на старом форуме о вашем муже. Без анализа конечно только по кариотипу сложно с тчностью определить наличие диагноза. Но я верю, что среди наших взрослых деток с СД вполне могут быть такие, которые составят хорошую партию обычным женщинам и мужчинам. Кстати о женщинах с Синдромом Дауна, составившим пару с обычными мужщинами, я много встречала в рассказах и фото интернета. А тaк же на нeмецком форуме промелкнула история женщины, которая не знала , что у нее мозаика СД, пока у нее не родилась дочка с простой тризомией.
люся: Спасибо Таня. Благодаря тебя я вспомнила тоже о муже Lokiss5. Да,конечно без анализа нельзя твёрдо говорить о том что у него С.Д Помню Оля мне фото присылала мужа. Довольно симпатичный парень. я даже сначала и не поняла о ком идёт речь (было двое мужчин на фото)
lokiss5: Девочки,повторюсь немного... В те годы (советское время)не ставили форм СД (регул,мозайк,транслак),т.к. не было анализов. Но в карте стояло так: Синдром Дауна неполная форма,олигофрения с умеренной стадией дебильности. Ну,вы всё читали на старом форуме... Нам очень много сил стоило это всё убрать ,порвать,замять и т.д. Свекровь моя говорила,что у него мозайка,т.к. форму ставили неполную. Моя мама устроила его каменщиком на свою фирму,он и сейчас по этой профессии трудится. Но фенотип у него не сильно виден,стигм правда,много. И УО. УО -не проблема,поверьте!!! Человек схватывает всё то,что вы ему дадите и пользуется этим всю жизнь. Я на своём опыте это знаю!!! Поверьте мне!!! Меня сейчас больше внешность моей дочки беспокоит,чем УО... Страна то таже осталась!!!
люся: Ну внешность уж если совсем будет вас не устраивать , то и подкорректировать можно.
lokiss5: люся Да,да..и я о том же. Спасает то,что муж(отец Миланы) не славянской национальности. Потому никто из друзей-знакомых вопросы не задаёт и не смотрит дико. Все говорят-копия отец. Нас пока это устраивает. А дальше видно будет. Сейчас вплотную думаем о том,чтобы уехать к сестре в Израиль. Правда,страшновато всё по-новой начинать. Немолоды уже...
Admin: lokiss5 пишет: Сейчас вплотную думаем о том,чтобы уехать к сестре в Израиль. Правда,страшновато всё по-новой начинать. Немолоды уже... люся пишет: Ну внешность уж если совсем будет вас не устраивать , то и подкорректировать можно Может действительно чем внешность коректировать, страну подкоректировать? За границей, поверьте мне никто косо не посмотрит, а если и увидит особенности, то только по доброму отреагирует. Оля, 41 год -это еще даже не середина жизни.... Впереди можно горы свернуть!
lokiss5: Admin пишет: Может действительно чем внешность коректировать, страну подкоректировать? Да,я ЗА!!!
люся: Да ,лучше страну "подкорректировать" это точно
lokiss5: люся
Admin: Подростки- братья и сестры ребенка с Синдромом Дауна. Во время полового созревания, все меняется. С ним начинается фаза потрясений и часто восстания и переориентации. Перелом в семье- частое последствие фазы подросткового возраста. Переход от детства к взрослой жизни и связанные с этим эмоционального, социального, физического и полового развития приносит много новых задач: речь идет о решении физических изменений и интегрировать их в новые чувства собственного осознания. Ранее определенные и применимые ценности и нормы, вдруг ставяться под вопрос. Общее проживание с братом/сетрой с СД, влияет на раздел в этой жизни, определяя последующую идентичность. Братьев и сестер беспокоит в этой ситуации снова вопросы самостоятельности и зависимости в рамках и за пределами семьи. Намного труднее ситуация в том случае, если подросток с СД одновременно с обычными братьями и сестами вступает в пубертет, когда он уже очень занят собой и бореться со своими трудностями. Это может изменить отношения брата/сестры с СД и сестры/брата и привести к конфликтам и напряженности в структуре семьи. Обычные подростки могут начать внезапно стыдиться братьев и сестер с СД на этой сложной фазе жизни, чувствовать себя виноватым или смущенным из-за поведения сестры или брата с СД. Новые ощущения, новые отношения Для подростков с СД есть и дополнительные трудности в этом периоде: они могут вести себя сексуально неправильно, потому то не выработалось чувство стыда или чусвство стыда ограниченно и выражать свои чувства спонтанно и непосредственно. Это может напрягать отношения дальше братьев и сестер. В подростковом возрасте у здоровых родных братьев, также могут повыситься опасения в поиске будущего партнера или опасения, что они должны будут перепланировать свою жизнь для своих братьев и сестер- инвалидов. Исследования показывают, что более 80 процентов братьев и сестер, которые имели в подрастковом возрасте братьев и сестрёр с СД значимым для них. В первую очередь это повлияло на их социальные отношения и положительное, открытое отношение к людям с ограниченными возможностями. Повышение собственной самостоятельности и опыт совместного проживания с Братом/сестрой с СД были замечены братьями и сестрами, как положительный. Насколько хорошо подростки братья и сестры детей-инвалидов найдут "общий язык", зависит от нескольких факторов. Решающее значение имеют: - Возможность испытывать и сознаваться в положительных и отрицательных чувствах по отношению к родному брату/ сестре с СД - интерес, но не чрезмерный, к жизни родного брата/ сестры с СД, - Своё "Я", которое в не зависят от родной брат/сестры с СД, - Открытые разговоры с друзьями о особемнностях брата/ сестры с СД. Важные для подростков, братьев и сестер имеющих братьев и сестер с ограниченными возможностями в том, что у них есть способы справиться со своими эмоциями и стрессом и среда, которая их поддерживает. Начало и новое начало для всех С возрастом важным вопросом стает для всех: отрыв от родительского дома и собственное отдельное хильё. У подростков с ограниченными возможностями могут быть переезд в соц.учреждения: интернат, социальная квартира. Это не только для взрослых с СД, но и для родителей, братьев и сестер большой шаг, который должен быть тщательно обсужден и спланирован. http://www.insieme.ch/leben-im-alltag/mit-den-geschwistern/jugendliche/
aijaSSS: Admin пишет: За границей, поверьте мне никто косо не посмотрит, а если и увидит особенности, то только по доброму отреагирует. Оля, 41 год -это еще даже не середина жизни.... Впереди можно горы свернуть! полностью согласна с тобой! Здесь очень хорошо относятся к таким детям,на улице никто внимания не обращает,а если кто то и обратит,то всегда спешать сказать ребенку Привет и даже поздороваться за ручку.Ну нас конечно Не заметить невозможно,так как мы куда идет,Эрик всем говорит ХАЙ,то есть привет и все обращают на нас внимание и с радостью здороваются.А возраст 41 это не возраст ,я в 44 сюда уехала и нет проблем. Три года тут уже живем.
полная версия страницы