Форум » Подростки с Синдромом Дауна: 12-18 » Наш беспокойный подросток » Ответить
Наш беспокойный подросток
Marvellen: Увидела пожелание Оли lokiss5, вот решила написать про Тёму. Тёме в сентябре уже 15. В принципе, я бы сказала, что он почти обычный подросток, со всеми заморочками этого нелегкого для детей возраста. Почему почти, потому что круг общения у Тёмы все таки ограничен. Он ходит в специальную школу. Три года назад после окончания начальной школы (в Англии две школы - начальная и средняя) мы пытались отдать его в обычную школу, но в Департаменте образования (не знаю как по русски) нам отказали, сославшись на то, что ему будет трудно в основной школе. Ну и ладно, я и не жалею. Школа у нас вполне приличная -много всяких прибамбасов, начиная от уроков кулинарии, музыкальных, сенсорных классов, заканчивая крутым адаптированным спортинвентарем. Еще есть занятия в школньном саду и огороде. Правда, более нужные вещи такие, как чтение, письмо и счет похоже растянуты на все семь лет обучения. Читать он с грехом пополам через три года начал, а вот письмо и счет по прежнему не освоены. Но зато, и здесь это приветствуется больше всего, мой ребенок освоил навыки успешного общения (как здесь говорят сошалайзинг). Другими словами, умение чесать языком на любые темы. Здесь совершенно спокойно с ним могут заговорить совершенно незнакомые люди, в магазине, на улице. Раньше мы с ним шарахались оба. А теперь я молчу, а он отвечает, шутит, в общем, все, как положено. Вот я и думаю, а нужно оно ему то обучение. В принципе, уже сейчас у нас есть социальный работник, даже два (они меняются периодически). Они как раз и помогают ребенку осваивать навыки общения и поведения. Теперь расскажу что Тёма умеет. Я не зря в начале написала почти обычный подросток. Т,е. он умеет все, что умеют дети в его возрасте. Все навыки самообслуживания, это я пишу для тех, кто совсем не знаком с нашими детьми. Он может приготовить несложный завтрак - скажем, пожарить омлет, заварить чай, кофе, сделать бутерброды. Собрать на стол, убрать со стола, сложить посуду в посудомойку. Если нужно что-нибудь сполоснуть, скажем кружку или вилку-ложку. Вообще уборка у него любимое занятие. В своей комнате он убирается по надцать раз на дню. Порядок наводит идеальный, правда, после его уборки я иногда не могу чего-нибудь найти У него свои понятия где что должно лежать. Пылесосить последнее время стало его постоянной обязанностью, с моими проблемами я не могу таскать пылесос по лестнице (у нас двухэтажный дом). Музыка - это тоже одно из любимых занятий. У Тёмы две гитары (акустика и элктро), синтезатор, теперь у нас еще есть микрофон. В общем, "джентельменский набор рокера" Слушать на Ютюбе Чижа и подыгрывать ему на гитаре - он может часами. Любит читать, любит переписывать содержание книжки. Это у него, как он называет, офис. Т.е. он все время кому-нибудь подражает. Говорит на двух языках. По английски лучше, чем по русски. Видимо практики больше. Дома-то мы вдвоем, общаемся не так много. По русски читать учится, но медленно двинается. Из меня педагог никакой, а у него не всегда есть настроение. Но то, что он начал читать меня очень радует. У нас все идет с большим опозданием, но все таки идет. С компьютером, практически на "ты". Т.е. те программы, которые он знает, открывает и пользуется без проблем. Сам может ввести нужное слово в поисковике, если нужны какие-то ролики или картинки. Еще из любимый занятий - это футбол (ну это местная особенность). Правда, в основном стоит на воротах. Бегать долго не может из-за проблем с сердцем и легкими. Но технически все делает правильно - пасы, финты и т.д. Что же все таки отличает Тёму от его обычных сверстников. В основном, это какие-то абстрактные понятия, которые дети усваивают в процессе общения между собой и взрослыми. У Тёмы все таки круг общения ограничен. Я пробовала выпускать его во двор играть с местными детьми. Отказалась. Дети все таки "народец" жестокий, они его дразнили за то, что он не понимает всех правил игры. Еще один большой наш минус - это просто невыносимое упрямство. Правда, иногда, на поверку оказывалось, что у этого упрямства есть причина, которую, сам ребенок озвучить не может. Он не видит связи между тем что он не хочет и почему он не хочет. Стала последнее время ему говорить, что, если он чего-то не хочет, он должен постараться объяснить почему он не хочет. Что он должен со мной разговаривать, если я его прошу что-то ,а он не хочет. Обычно, если что-то не так, как он хочет, набычиться и молчит. Вот стараюсь научить объяснять, говорить о своих желаниях или нежеланиях. Не всегда успешно, я взрываюсь быстрее, чем он сделает. Ругаюсь на него, угрожаю наказаниями, а ему параллельно. Ждет пока гроза утихнет, потом приходит и говорит, ладно хватит ругаться, не будем больше ругаться, давай мириться. Ну вот как-то так не очень последовательно. В общих чертах.
Ответов - 75, стр:
1 2 3 All
поля: Леночка! спасибо большое, прочитала с большим интересом!!! А после школы что планируете?
lokiss5: Лена, у Вас замечательный сын!!! И он такой симпатичный,это правда.. Чистая правда! Я так надеюсь,что моя доченька не подкачает и будет такой же!А во сколько он пошёл,Вы помните?
Marvellen: Ай-я-я-й!Сообщение пропало!Сейчас снова напишу!
Marvellen: поля lokiss5 Девочки, Оли, спасибо вам! Мне очень приятно когда хвалят моего мальчика! поля пишет: А после школы что планируете? Ну нам еще 4 года в школе, а потом можно пойти в колледж еще пару лет балду побить поучиться. Уже сейчас есть возможность работы в некоторых супермаркетах. Я видела в местном наших ребят. А вообще за пять-шесть лет еще ченить придумают. В принципе, нам работа для зарабатывания денег не нужна. Мы получаем пособия, которых вполне хватает на жизнь. Работа - это просто еще один вид тусовки (того самого сошалайзинга, социализации, то бишь). Ну вот такую тусовку нам и надо будет искать. Судя по тому, что ребенок успешно осваивает такой вид деятельности, как тусовка, думаю найти будет не проблема. lokiss5 пишет: А во сколько он пошёл,Вы помните? Оля, он пошел почти в два года (без одного месяца). А до этого передвигался на четвернках вот так Причем он бегал очень быстро, его было не догнать. lokiss5 пишет: Я так надеюсь,что моя доченька не подкачает и будет такой же! Ваша доченька уже сейчас замечательная! Она ведь такая умничка! А дальше будет еще лучше!
lokiss5: Лена,это фото ещё из России? Я так думаю,да ? Ой,про Милану,надеюсь на лучшее,но докторов нет совсем. Только наша генетик(не слабая тётка). А так..я к педиатру уже 6 мес не появляюсь,даже не позвонили,а мне как-то не зачем... Не болеет и ладно..
Marvellen: lokiss5 пишет: Лена,это фото ещё из России? Да, Оль, из Латвии! Мы только шестой год в Англии живем. Кстати, еще один интересный показатель - Тёма начал говорить по английски (он говорит лучше меня) не с рождения, а с 10 лет. Когда, в принципе, речь у детей уже сформирована. Так, что наши дети много, много, очень много. Знать бы только как этому многому их учить правильно. lokiss5 пишет: А так..я к педиатру уже 6 мес не появляюсь,даже не позвонили,а мне как-то не зачем... Не болеет и ладно.. Ой, и слава Богу! И подальше от тех врачей держаться. Сейчас полезной информации о наших детях уже достаточно много, так, чтобы их учить. А без врачей лучше обходиться. Кстати, я Тёме практически не делала никакх прививок. Сначала изворачивалась как могла. А потом уже его здоровье не позволяло.
поля: Marvellen пишет: А вообще за пять-шесть лет еще ченить придумают. В принципе, нам работа для зарабатывания денег не нужна. Мы получаем пособия, которых вполне хватает на жизнь. Работа - это просто еще один вид тусовки (того самого сошалайзинга, социализации, то бишь). Ну вот такую тусовку нам и надо будет искать. Судя по тому, что ребенок успешно осваивает такой вид деятельности, как тусовка, думаю найти будет не проблема. В этом плане вам конечно хорошо. У нас пенсия на Вареньку сейчас меньше ста долларов, а после 18 лет доларов 100-120. Я не надеюсь особо, что она зарабатывать будет, хочется чтобы нужной себя чувствовала, тусовалась хотя бы, как вы пишите. Но у нас вряд ли. Может когда подрастет что то изменится...
lokiss5: Marvellen Леночка,я Вас очень попрошу... Значит в Англии вы только с 9 лет Тёминых? А как ваша жизнь в Латвии протекала? Я понимаю,что это очень долгий рассказ,но всё же..постарайтесь найти как-нибудь время и написать. Мне интересно,что там было сделано для детей с нашим Синдромом. И как на вас это всё повлияло?
Marvellen: Оля, в Латвии у нас практически ничего не было. Это при том, что у меня были деньги, я могла оплачивать любые занятия, терапию или что-то еще. Врачи были сами знаете на каком уровне. Генетик в центре сказала, что эти дети очень добрые и очень восприимчивые. Т.е., если попадают в хорошие руки учатся хорошему, а не дай Бог, рядом какие-нибудь придурки научат и воровать и всяким гадостям. Вот ее слова. Но поскольку я не очень переживала по поводу синдрома, то я на ее слова не очень-то и отреагировала. Я долго и тщетно искала для ребенка всякие возможности. К сожалению, Латвия была такая же "дремучая" в этом плане, как и Россия. Я пыталась искать в России тоже. Тёма очень много и сильно болел. Так что особо и заниматься-то было некогда. На всю Латвию был один спец садик. Но мы и туда не попали. Пока собирались, оказалось, что у нас настолько серьезные проблемы с сердцем, что нужна срочная операция. В 8 лет Тёма все таки пошел в школу, в специальную. Нам везло с учительницами, они все очень любили Тёму. Но обучения там, конечно, никакого не было. Скорей как садик - играли, рисовали, какие-то поделки. Да мы и ходили-то туда через пень-колоду, послеоперационный период растянулся на годы. про операцию скажу очень коротко, до сих пор эти воспоминания вызывают у меня дрожь. Операция была очень тяжелая (потому что делали очень поздно в 7.5 лет), положение было критическим. Никто не верил, все врачи в том числе, что он выживет. Но как сказал потом один "добрый" доктор, этого ребенка захочешь уморить, ничего не получится. Ну а на второй учебный год, мы уехали сюда. Это был 2005. Здесь уже были мои старшие дети. Старший сын работал департаменте образования, там нас сразу сосчитали и определили в школу. Хоть нам и говорят, что, если бы Тёма пошел в обычную школу (начальную), то в средняя школа тоже была бы обычная. Но я, в принципе, не жалею. Обычные школы огромные по 1.5 тысячи учеников. А у меня ребенок домашний, к шуму-гаму не привыкший. Поэтому пока нас все устраивает, а там посмотрим.
света: Marvellen Лена, спасибо за рассказ о Тёме! Он у Вас такой умница и очень симпатичный!!!
Maiy_X: Marvellen Очень интересный рассказ! Спасибо! У Вас замечательный сын!
Marvellen: света Maiy_X
Савелик: Marvellen И нам понравился ваш Тема! Я надеюсь, что наш Савыч тоже будет на "ты" с компом и музыкой. Уже сейчас не может спокойно сидеть, если папа или брат ремонтируют компры, тутже нос сует. Мышка и клавиатура вообще любимые игрушки. И передигается Савка как и Тема , правда нраучился из этого положения вставать и делать 5-6 шагов. Здорово, что он такой социализированый. А как у него развивалась речь? Наш - молчун. Все покажет жестами, а звуки никак не идут.
Admin: Лен, спасибо за рассказ. Тёма собсем замечательный взрослый парень становиться! Есть с Артёмом у Даниеля много общего: и на Ютюбе Даниель сидит, сам все задает в поисковике и слушать часами музыку может, чистоплотен тоже, как Тёма, и гитару мы обожаем. И с упрямостью и обидами- тоже наш случай. Отличие: у Даниеля речь совсем пропала, ничего не понять, что сказать хочет. Он это знает, понимает, поэтому с посторонними не заговаривает, а если спросят, отвечает только "Да".
поля: Marvellen Лена, а как у Темы складываются отношения с противоположным полом. Нравится какая нибудь девочка, есть симпатии, подружки?
Marvellen: Савелик Да он ведь у вас еще совсем маленький. У Тёмы первые осмысленные слова появились после 4 лет. А до этого практически ничего не говорил. зато сейчас шпарит на двух языках - иногда так хочется, чтоб помолчал. Савелик пишет: наш Савыч тоже будет на "ты" с компом и музыкой. Будет обязательно. Во-первых наши дети ужасные повторюши, копируют все что рядом находится, а во-вторых, сейчас технологии развиваются так стремительно, что комп скоро перестанет быть таким уж чудом техники и с ним совсем легко будет управляться. А уж, если есть кому научить, так это вообще здорово! ВЫ, главное, не торопитесь и наслаждайтесь всеми маленькими радостями!
Marvellen: Admin Таня, если ты помнишь, я уже как-то писала, нам очень помогла термомозаика. Там очень мелкие детальки, к тому же скользкие. Тёма мучился, но картинки такие красивые, что собирать было интересно. Особенно, например, к празднику или дню рождения. Мы много собирали этих картинок. И я заметила, что речь улучшилась. Еще у нас есть одна "фишка". Поскольку Тёма очень любит петь песни вместе с Чижом (это русская рок-группа), подражает ему, я распечатала тексты песен. Но с листа эти тексты как-то не читались и я придумала такую штуку: увеличила слова(примерно 24-36 размер шрифта), заламинировала их и разрезала на отдельные слова. Получилася такой песенно-словесный пазл. Показала ребенку как их собирать - ему понравилось. Но ведь для того, чтобы собирать, надо их прочитать (буквы-то он давно уже знал, в слоги и слова они никак не складывались). Вот тут пришлось ему попыхтеть, но зато когда мы по стопиясят раз проговаривали какое-то сложное слово, например, "крестьянин", стало получаться и в разговорной речи слова выговаривать четче. Еще хотела спросить, а как у вас с языком жестов? Когда-то нам он очень помог тоже.
Marvellen: поля Оля, противоположный пол его пока не интересует никак. Его вообще сверстники стали интересовать только как партнеры по футболу. Сейчас, правда, он хоть как-то стал общаться с ребятами, потому что мы много ходим по всяким молодежным клубам (там смешанная компания из обычных и необычных детей), группам. А вообще-то его интересуют только взрослые неважно какого пола. Он с удовольствием с ними разговаривает. Самое интересное, что он девочек как раз таки очень интересует. Они пытаются с ним заговаривать, как-то общаться. Раньше он их в упор не видел - с соседкой поздоровается, а с девочками - нет. Сейчас стал хоть отвечать, правда, так, ну чтобы отвязались. Честно говоря, даже не знаю почему. Может рано еще. У нас все процессы происходят с довольно большим опозданием. Может быть нет примера. Если бы был отец, ну или какой-то мужчина рядом со мной, может быть было по другому. Не знаю. Но я не переживаю. Думаю, со временем будет все. Я даже готова к тому, что ему понравится такая же "наша" девочка.
поля: Marvellen пишет: Я даже готова к тому, что ему понравится такая же "наша" девочка. Я тоже готова, мне кажется, что если и сложится как то личная жизнь у Варюшки, то именно с таким же человеком. Хотя вам об этом рановато думать, а нам и подавно, но мысли приходят... Marvellen пишет: ну или какой-то мужчина рядом со мной, Нужно срочно исправлять ситуацию, чтобы пример был!!!
Marvellen: поля пишет: Нужно срочно исправлять ситуацию, чтобы пример был!!! Наверное, все таки он меня обгонит.
Elena: Marvellen , Лена, спасибо за рассказ! Очень вдохновило, что Тёма понимает в компьютерах и программах, сейчас без этого никуда. Надя у меня долбит по клавишам, уже почти букву Ю добила на ноутбуке :) На фото Тёма и не полный, как вы этого добились?
Marvellen: Elena Вы знаете, никак! Может быть (я только предполагаю) Тёма практически не ест сладкого. Т.е. я - "ненормальная мама" и детям сладкого никогда не давала, ну просто так что ли. С остальными детьми "постарались" бабушки, а с Тёмой мне повезло бабушек рядом не было. И теперь, если его кто-то угощает, например, конфетами или шоколадкой (бывает в школе заработал приз), он приносит и говорит: "Это тебе подарок", а сам не ест. Не любит. Правда, здесь, его пристрастили к Кока-коле, но у него на колу такая жуткая аллергия, что получает он ее о-о-чень редко и по чуть-чуть. А так он ест все подряд - хлеб и макароны - любимая еда. Ну еще, наверное, конституция, наследственность. В общем, я не знаю.
ИринаП.: А у Танюши полнота никак не уходит Эндокринолог сказала на диете сидеть. Сладкого мы тоже мало едим. Но она его очень любит. И никогда не пропустит съесть. Сахар может ложками из сахарницы есть. Стараюсь кормить поменьше. Так она в тихушку и хлебом потом наестся или в холодильнике пошарит, что готовое - съесть можно. У меня все дети полные. И папа их полный. Может наследственность? Может гормоны?
Admin: ИринаП. пишет: Стараюсь кормить поменьше Ирин, мне кажется дело и в количестве и в качестве пищи. Даниель на диете 4,5 года. От очень толстого мальчика до достаточно худого, а теперь нормального- он ел одинаково много. Но стоило выбросить несколько продуктов, как при одинаковом колличестве пищи- ребенок стал входить в нормальный вес, не "голодая" ( я сама люблю поесть, и чувство голода не переношу) Сладкое и весь сахар, даже в соках,- конечно первый враг! Просто не покупать ничего в дом, чтобы потом не следить. Сахар временно можно заменить на сахорозаменители, по вкусу в кофе, чае не отличаются, зато просто так их не съешь.- очень противные. Но и ими не следует увлекаться...
Elena: Спасибо за ответы!
ИринаП.: Admin пишет: Сладкое и весь сахар, даже в соках,- конечно первый враг! Таня спасибо. Сложно убрать совсем сахар из дома. Дедушка у нас без сахара кофе не пьет. А вы совсем ничего сладкого не едите? То есть соки только самовыжатые без сахара. Компот тоже без сахара. Варенье тоже не едите? А мороженое? А кроме сахара, что еще убрать посоветуешь?
Natalik: ИринаП. У нас те же проблемы. Правда, чай без сахара приучила пить. А так как Таня пишет, дешевле в доме ничего сладкого не держать, чем потом следить чтобы в тихую не съела. Сейчас немного схуднули, считаю что помог бассейн и ограничение в мучном. Перестала пережаривать что-либо. Из сладкого закормила Таню пастилой и зефиром, только не печенье. Эндокринолог тоже прописывает диету № 5.
Marvellen: ИринаП. Ира, у нас еще одно время было такое - Тёма зарабатывал монетки за какие-то определенные дела. Они были расписаны в таблице и за каждое сделанное выдавалась монетка (в принципе неважно что). Например, вовремя лечь спать (стоял будильник на определенное время), сходить в душ, короче, те вещи, которые делались очень неохотно. Надо было заработать пять монет, они обменивались, например, на бутылку Колы. Убивались сразу два зайца - и дела делались и Колу часто не попьешь. А без монет Колы ни-ни. Попробуйте. Упорядоченность тоже иногда помогает похудеть.
ИринаП.: Marvellen пишет: Упорядоченность тоже иногда помогает похудеть. Лена, спасибо за совет. Вот упорядоченности у нас точно не хватает. Попробую твой метод. Мне бы самой еще себя упорядочить для упорядочивания ребенка . Natalik пишет: диету № 5. Надо посмотреть что за диета такая. Нам просто сказали сладкое, мучное исключить. Больше физкультуры. А ей тяжеловато заниматься. В бассейн походили, оказалась аллергия на хлорку, на Танцах если нет настроения или устала, ничего не будет делать. Ничем не уговоришь. Зарядку делаем, но тоже по настроению. Будем Ленин метод применять. Монетки зарабатывать.
expanna: ИринаП. Ир, у меня тоже Димка пополнел сильно, я уже беспокоюсь. Сама слежу за его питанием, но он вполне самостоятельно добывает себе еду. Я из дому - ребенок найдет, что поесть. сахара и хлеба уже дома нет вообще. Чем он наедается, не пойму.
полная версия страницы